DIUJI dengan enam penyakit, itu realiti yang terpaksa dihadapi gadis orang kurang upaya (OKU), Nur Nabihah Mohd Fazali sejak lahir sehingga kini.
Bermula dengan menghidap Osteogenesis Imperfecta (OI) tahap tiga atau tulang rapuh sejak lahir, Nur Nabihah, 26, kemudian diuji dengan Fibroadenoma atau ketumbuhan bukan barah di dada pada 2015.
Terbaru, dia disahkan mengalami kemurungan melampau (Major Depressive Disorder), selain berdepan gangguan tekanan selepas trauma, tekanan darah tinggi dan glaukoma iaitu kerosakan kepada gentian saraf optik.
Meskipun begitu, Nur Nabihah yang menetap di Klang, Selangor cuba tidak berputus asa dan meneruskan hidup dengan semangat yang positif.
Katanya, selain rakan dan keluarga, pergaulan dengan kumpulan sokongan banyak membantu menambah keyakinannya supaya dapat berdepan masyarakat.
“Saya dilahirkan dengan penyakit jarang jumpa, jadi segelintir masyarakat tidak begitu faham mengenainya.
“Disebabkan itu, saya cuba tonjolkan diri bermula 2018 dengan menerima undangan sebagai panel program motivasi di sekolah dan universiti.
“Ikutkan, saya tiada keyakinan dan malu berdepan dengan khalayak tetapi berasa ada tanggungjawab untuk memberi kefahaman kepada masyarakat mengenai penyakit saya serta golongan senasib. Jika tidak mulakan, sampai bila pun masyarakat tidak faham,” katanya ketika dihubungi Harian Metro.
Nur Nabihah berkata, jika boleh, dia mahu lebih aktif dalam menyertai aktiviti yang boleh memberi kesedaran kepada masyarakat mengenai penyakit jarang jumpa dan hak OKU.
Namun, katanya, pergerakannya terbatas kerana menggunakan kerusi roda dan tidak boleh terlalu terdedah kini disebabkan kemungkinan berisiko tinggi terdedah kepada ancaman Covid-19.
“Jadi, apa yang boleh saya lakukan adalah mengumpul statistik pesakit OI dan menghantar maklumat itu kepada Persatuan Penyakit Jarang Jumpa Malaysia (MRDS) dengan kerjasama pertubuhan di luar negara.
“Bagi mengisi masa terluang, saya hasilkan seni coret (doodle) yang turut dijual dengan harga RM10 hingga RM300 dan hobi itu bermula lima tahun lalu serta didorong oleh keinginan mengubat kekecewaan selepas disahkan menghidap Fibroadenoma.
“Sebahagian wang diperoleh disimpan manakala ada juga digunakan untuk tujuan amal bagi membantu pesakit jarang jumpa yang memerlukan,” katanya yang pernah menjalani 13 pembedahan dan lebih 100 kali tulangnya patah sejak lahir.
Menurut Nur Nabihah, impiannya kini adalah menggunakan platform media sosial yang ada untuk memupuk kesedaran masyarakat berhubung penyakit jarang jumpa.
Katanya, hanya itu cara yang ada untuk memberi kefahaman dan sumbangan boleh diberikannya walaupun bukan dalam bentuk barangan atau wang ringgit.
“Ketika kecil, agak sukar untuk beri kesedaran kerana tiada telefon pintar dan laman sosial pada waktu itu.
“Malah, saya sendiri perlu ambil inisiatif sendiri dengan mencari maklumat mengenai penyakit OI dan jarang jumpa seterusnya menerangkan kepada segelintir kakitangan perubatan yang kurang arif.
“Kini, zaman sudah berubah dan sesuatu mesej itu boleh sampai kepada orang ramai hanya menerusi penulisan di laman sosial jadi saya mahu berkongsi pengalaman peribadi menerusi platform berkenaan,” katanya.
Nur Nabihah berharap, usahanya itu dipermudahkan supaya masyarakat jadi lebih peka dan tahu bagaimana membantu golongan senasib dengannya.
“Sekuat mana pun kita cuba positif, tetap ada masanya berasa tertekan dan ingin menyendiri disebabkan kekurangan yang ada.
“Namun, saya cuba cari kumpulan sokongan dan cungkil kelebihan yang ada daripada terus menyendiri.
“Ini kerana saya berazam membantu dunia. Bunyinya mungkin kelakar malah ada doktor pernah ketawakan saya apabila menyatakan hasrat menderma darah dan organ tetapi saya anggap ia cabaran untuk membuktikan kemampuan diri,” katanya.