Kuala Lumpur: “Hidup saya umpama telefon bimbit yang perlu dicas setiap kali baterinya lemah,” demikian luahan orang kurang upaya (OKU) yang menghidap sindrom Segawa iaitu sejenis penyakit jarang dijumpai membabitkan masalah saraf.

Pada zahirnya, Nur Athillah Mohd Sabri, 25, kelihatan sempurna, namun hakikatnya dia yang menetap di Taman Restu, Kota Bharu, menderita kerana penyakit berkenaan.

Ia kerana sindrom itu menyebabkan pergerakannya terbatas, mudah letih dan tidak dapat mengangkat barangan berat atau bersukan.

Bagi mengawal penyakitnya , Nur Athillah disyorkan mengambil ubat dibekalkan hospital secara berterusan.

Nur Athillah berkata, dia dilahirkan normal, namun tumbesaran dan perkembangannya tidak sama seperti kanak-kanak lain kerana melalui proses merangkak dulu sebelum duduk.

Katanya, dia hanya boleh berjalan ketika berusia tiga tahun dan mendapat rawatan awal di Hospital Selayang ketika berumur enam tahun.

“Pakar di Hospital Universiti Sains Malaysia (HUSM) Kubang Kerian, Kelantan kemudian mengesahkan saya menghidap penyakit itu ketika berusia lapan tahun.

“Ia berikutan keadaan saya mudah letih dan kurang tenaga hingga perlu bergantung dengan ubat.

“Kebiasaannya tenaga hanya bertahan untuk tempoh lima hingga enam jam selepas bangun tidur, namun boleh mencapai 13 ke 14 jam dengan mengambil ubat,” katanya ketika dihubungi Harian Metro.

Anak ketiga daripada lima beradik itu berkata, sekiranya letih, dia perlu berehat dengan tidur untuk kembali bertenaga.

Katanya, begitulah rutin hidupnya sejak menghidap penyakit berkenaan dan ibunya, Wan Norliza Wan Mat, 53, yang banyak memantau keadaannya sejak ayahnya meninggal dunia pada 2010.

“Ketika di sekolah, saya memang tidak dapat aktif dalam aktiviti sukan kerana penyakit itu, malah jauh sekali untuk mengangkat barangan berat.

“Memang sedih apabila pergerakan terbatas, tetapi saya bersyukur kerana keluarga dan rakan memahami selain masih dapat menyambung pengajian peringkat Ijazah Sarjana Muda Psikologi secara separuh masa di Universiti Terbuka Malaysia (OUM) kampus Kota Bharu,” katanya yang turut menjalankan perniagaan tudung secara dalam talian.

Nur Athillah berkata, pengambilan ubat membantunya kembali bertenaga, namun ia memiliki kesan sampingan yakni membuatkannya sesak nafas, pening dan muntah.

Menurutnya, dia perlu makan sebiji kapsul sehari untuk bertahan dan kekal bertenaga dan ubat itu turut befungsi mengawal tingkah laku.

“Selain saya, dua adik iaitu Nurain Amni, 20, dan Nukman Amjad, 13, turut menunjukkan simpto m hampir sama .

“Meskipun sudah disahkan pakar, namun belum dibuktikan secara spesifik kerana kekurangan alat dan pihak HUSM perlu hantar sampel darah ke luar negara, tetapi kosnya agak tinggi.

“Banyak lagi perlu dikaji mengenai penyakit ini, jadi saya berharap ada penyelidik menjalankan kajian bagi membantu hospital mengambil tindakan selanjutnya,” katanya.